Alzheimerjeva bolezen: od strahu do sprejemanja in pomiritve

25

Kot hčerka mame, obolele za Alzheimerjevo boleznijo, sem osebno doživljala hude stiske, ki spremljajo svojce obolelih. Tako kot ima Alzheimerjeva bolezen svoje faze, mora svojec vzporedno z njimi skozi svoj proces samoprenove in osebne preobrazbe.

Svojec na tak način lažje sprejme svoja čustva in občutke, ki so do oseb z demenco pogosto zelo negativni. Le z osebno prenovo zmore svojec obolelega doseči novo, ustreznejšo komunikacijo, primerno čustveno distanco, predvsem pa sprejme svojca takega, kot je, ponudi mu torej brezpogojno ljubezen.

Bolečina spoznanja
Ob spoznanju, da je moja mama zbolela za Alzheimerjevo boleznijo, ki človeku vzame vse dostojanstvo, ga oropa zavedanja časa, kraja in občutkov, se mi je dobesedno porušil svet. Ustaljeni način življenja se je obrnil na glavo. Zavedala sem se, da me čaka nova, težka pot: ozaveščanje temeljnih življenjskih spoznanj o minljivosti, sprejemanju, dajanju … Prišel je čas, ko sem se morala soočiti z dej­stvom, da je v življenju za vsakogar čas prihoda in čas odhoda. Način maminega odhoda, oziroma dolgotrajnega poslavljanja, je bil zame tako boleč, da sem se znašla v globoki osebni stiski, ki se je razrasla na vso družino.

Tesna povezanost in spoštovanje
Prijetna srečanja ob obiskih mame na Primorskem, klepetanje, smeh. Močna vez med nama ni bila samo ljubezen, ki se razvije med mamo in hčerko, temveč tudi prijateljstvo, morda bolj spoštovanje. Spoštovala sem jo, ker mi je vselej dovolila, da sem to, kar želim biti. Nikoli me ni omejevala, s svojo prisotnostjo mi je istočasno po­nujala vso dimenzijo svobode in nesebično materinsko ljubezen. Morda ravno zato nisem zmogla sprejeti bolezni, vseh nastalih sprememb … Še več, prevzemala sem celo odgovornost zanjo.

Nemoč, prežeta z napetostjo
Sledila je popolna skrb za bolno mamo, ki je nisem znala sprejemati takšno, kakršna je postajala. Obhajali so me občutki nemoči, ko sem z ustreznimi vajami za spomin želela mojo »pravo«, zdravo mamo. Nisem želela videti re­alnosti, temveč sem jo zanikala. Vsak najmanjši uspešen rezultat mi je vlil novo upanje v ozdravitev. Popolnoma sem se ji posvetila. Izgubila sem občutek za meje, do kod še zmorem, kolikšna je moja odgovornost … V odnose v družini se je počasi nekako »priplazila« popolna ne­moč, istočasno pa napetost. Vsak je na svoj lasten način iskal poti lajšanja bolečine. Ko se mi je zdelo, da sem se znašla v brezizhodnem položaju, sem poiskala pomoč na svetovalnem telefonu za svojce dementnih. Vzpodbudne besede so mi za nekaj časa dale moči za preživljanje težke situacije. Pogovori z možem in sinovoma so se vrteli v začaranem krogu. Vsem, za nas prej pomembnim stva­rem, se je zmanjšal pomen, ali ga sploh ni več bilo. Vse, popolnoma vse, se je vrtelo okrog bolezni in problemih v zvezi z njo. Zmožni smo si bili dajati toplino in ljubezen, ki je bila prežeta s strahom in nekakšno tesnobo. Mož je izgubljal prijazno, vselej nasmejano ženo, sinova nista imela več trdne mamine opore in zanesljivosti. Jaz sem iz­gubljala svojo mamo, sinova ljubečo babico. Babico, ki ni zmogla več dajati ljubezni na njen način, ampak na drug, nam vsem popolnoma tuj in drugačen. Zdelo se mi je, da je celo naš maček York spremenil vedenje. Ni bil več tako razposajen in živahen. Morda je tudi on čutil, da je nenehno nekaj viselo v zraku. Kot tik pred nevihto …

Težka odločitev
Nenehno so se v meni plazili občutki jeze. Spraševala sem se, »Zakaj?«. Odgovora nisem dobila. Istočasno sem čutila nemoč in ta občutek je bil v mojem življenju popolnoma neznan. Saj sem vedno uspešno vodila svoje življenje, dosegla vse zastavljene cilje, bila sem zadovoljna s seboj! V tem trenutku pa sem popolnoma kapitulirala. Nisem se več poznala. Razjedal me je strah, strah pred jutrišnjim dnem, pred življenjem. Sama sebi sem postajala tujka. Počutila sem se ogroženo, saj nisem imela poguma za nov korak, za novo odločitev. Ko se je narava ravno začela prebujati in so pisani me­tulji ponosno razprostirali svoja prečudovita krila nad dišečimi popki, sva v domu starejših zlagali oblačila, iz kovčka v omaro. Ko bi le kdo z mano lahko podelil ne­znosno bolečino! Ko bi mi kdo lahko zagotovil, da mi bo odslej lažje, da si bom lahko nekako zrahljala dan, vsak dan posebej!

Čas za spremembo
Ni bilo tako. Z odhodom mame v dom starejših, se je zame začelo novo, še težje obdobje. Največjo težo je imel občutek krivde, da sem se ji »odpovedala«. Dejstvo, da se za ta korak ni mogla tudi sama odločiti, je imelo svoj pomen. Tudi kasnejša pomembna odločanja sem morala sprejemati sama. Ko ni prepoznavala svojih stvari, ko je odklanjala vse spremembe, in ko je postajala jezna, jokava, včasih agresivna, se je v meni trgalo. Kako naj sprejmem »novo« in popolnoma spremenjeno mamo!? Bolezen je šla svojo pot. Tudi sama sem se pričela za­vedati, da je čas za spremembo, da me čaka trda pot popolne preobrazbe, če želim, da se dobro opremim za nadaljnje življenje, da obdržim družino in se ponovno zavem sebe. Bila sem najtežjo bitko svojega življenja. V procesu osebne preobrazbe sem dobivala nove uvide, zmogla sem drugače videti, čutiti, predvsem pa sprejeti in dovoliti, da je tako.

Osebna preobrazba
Ko sem prevzela popolno odgovornost za svoje življenje in se začela zopet imeti rada, sem za­čutila tudi do mame brezpogojno ljubezen. Sprejela sem vse stanovalce na varovanem oddelku, postajali smo kot velika družina. Tudi z osebjem sem spletla globoke vezi. Ni me več bolelo, ko sem vstopala v dom, ni me več motilo mamino vedenje. Ob koncu sem ji lahko dala le občutek varnosti z objemom, z bližino in toplo besedo.

Mama se je poslovila lansko pomlad. Vem, da mi je bilo vse podarjeno. Tudi to, da sem lahko bila ob njej v po­slednjih trenutkih. Z roko v roki, s poljubom in zahvalo za vse, kar mi je poklonila. Dovolila sem ji oditi …

Doživljanje občutkov
Zelo težko je strniti vsa doživljanja, ki so bila del mene ob spremljanju bolne mame. Pravzaprav ne morem definirati samega začetka bolezni. Sprva veš, da je nekaj narobe v vedenju, navadah. Včasih sem pomislila, da je mama žalostna, da ima morda slab dan. Pogostokrat pa sem imela občutek, da se šali, da mi želi s pozabljivostjo malce ponagajati. Vedno je bila nasmejana, hudomušna, zato so me vse spremembe spravljale v zadrego. Nisem vedela, kako naj reagiram, če se na primer ni držala nekega do­govora, če se ni česa spomnila. Na začetku bolezni sem čutila, da se zaveda, da je nekaj drugače, kot bi moralo biti. Včasih se je ob tem zasmejala in zamahnila z roko, češ, saj ni tako hudo. Kasneje je postala ob tem razdraž­ljiva in si ni dovolila blizu. Zato sem se trudila, da je ne bi prizadela. Vselej sem izbirala ustrezne besede in ji tudi z neverbalno komunikacijo dala vedeti, da mi veliko pomeni, da jo imamo vsi radi. Spoznanje, da mama ni bila več sposobna živeti sama in poskrbeti zase, je bilo zelo boleče. Na primeren in takten način smo jo prepričali, da je bolje, če se preseli in postane član naše družine. Tudi sicer je rada prihajala k nam, imela je svojo sobo in se ni počutila odveč.

Grenko spoznanje
Šele, ko smo zaživeli skupaj, sem ugotovila, v kolikšnem obsegu se je bolezen razbohotila. Spominjam se, da se me je polastila popolna zmedenost. Mislim, da je bila zmedenost občutkov tisto prvo, kar sem čutila. Ker bo­lezni nisem poznala – čeprav mi je bila predstavljena ob ugotovljeni diagnozi – tudi občutka strahu nisem v tej fazi še imela. Po občutku zmedenosti, se je pojavil občutek popolne nemoči. Ob vse pogostejših »napakah«, oziroma nesrečah, kot na primer nesmiselno oblačenje, razbitje vaze, puščanje odprte pipe, se je v meni pojavljala jeza. Spraševala sem se, ali je vzrok za vse to res bolezen, ali kaj drugega, morda nagajanje. Večkrat sem mislila, da so to samo sanje, vendar resničnost je z vsakim dnem bolj zmagovala.

Kaj je razlog?
Občutek krivde se je pojavil zaradi dveh dejstev. Najprej sem prevzela občutek krivde, da je vzrok bolezni morda življenje, ki ga je živela mama. Pomislila sem, da je bila mogoče nekoliko osamljena, ker je živela sama. Kasneje sem seveda to v sebi predelala s pomočjo popolne od­govornosti za lastno življenje. Občutek sramu ni bil tako izrazit kot ob samem začetku bolezni. Ker sem zelo od­prta in komunikativna oseba, sem se o mamini bolezni veliko pogovarjala. Iskala sem vse možne informacije o demenci, njenem procesu, o fazah bolezni, o načinih zdravljenja, oziroma o njeni upočasnitvi.

Čustev se ne da utišati
Dokler sem svoja čustva kazala navzven, pogostokrat tudi z jokom, sem občutila žalost in nekakšno usmiljenje do mame. Spominjam se, da je bilo Novo leto nekakšna prelomnica mojega dotedanjega doživljanja bolezni. Tedaj sem se odločila, da bom trdna in ne bom več kazala navzven svojih čustev. Želela sem postati odrasla, pogumno sprejeti nastalo situacijo in se vrniti v ustalje­ne tire svojega življenja. To je bilo metanje peska v oči. Čustev ne moreš prevarati. Telo je odreagiralo po svoje, notranji pritisk je bil premočan. Začeli so se pravi napadi paničnega strahu, ki so se kazali v močnem bitju srca, vrtoglavice, včasih slabosti. Kljub priporočilu zdravnice, naj se pričnem zdraviti z antidepresivi, sem prehodila svojo pot samoozdravitve brez farmakoloških terapij. To so bile tako psihične kot fizične bolečine, ki se jih ne da ubesediti. Nič kolikokrat sem samo spala, tudi po dva dni skupaj.

Ko iz enega problema rastejo še novi
Poleg mamine bolezni so se pojavili tudi drugi problemi. Ker ob skrbi zanjo nisem posvečala dovolj časa svojemu delu, kasneje tudi nisem več zmogla, sem se znašla v ve­likih dolgovih. Nisem bila sposobna več oceniti resnosti situacije, na katero me je mož uvidevno pripravljal. Iskala sem moč in ljubezen v sebi. Zdržala sem samo zaradi podpore moža in sinov, ki so v svoji stiski tudi iskali svojo pot. Tedaj sem videla samo sebe, svojo bolečino. Borila sem se dobesedno za svoje življenje. Trganje močnih vezi z mamo je bilo nepopisno boleče. Oklepala se me je, jokala vsakič, ko sem odhajala. Včasih je vpila name, me zmerjala, drugič me je nebogljeno božala. Že dolgo me v resnici ni prepoznavala, za osebno priznanje, da sem pravo mamo že izgubila, pa je moralo preteči še kar nekaj časa. Vso to čustveno zmedenost sem popolnoma ozavestila. S trdim delom, študijem in novo življenjsko po­tjo, ki bo za vselej povezana z darilom, ki sem ga prejela v opisanem življenjskem obdobju, pa bo zaznamovana moja prihodnost.

Naučila sem se sprejemati, razumeti in dovoliti popolno­ma vse. Nič in nihče me ne more prizadeti. Moja sreča ni več odvisna od zunanjega sveta. Je samo v meni in nikoli ne vzvalovi, je kot gladina jezera. Zdaj vem, kaj je notranji mir. Srečna sem.

Hvala ti, draga mama!

Odhajaš

Tvoj nežni in topli pogled odhaja.
Odhaja tako, kot jeseni listje z dreves.
Za vsakim listom je drevesa manj,
ob vsaki izgubi bridko zaječi.
Tudi v mojem srcu bolečina se rodi,
ko ugašajo iskrice v tvojih očeh.
Iskrice, ki jih zna zanetiti le MAMA.

 

Danica Kranjc Ložnar