"Ne vem, kako izgledajo oblaki"

K osrednjemu intervjuju navadno vabimo znane Slovence in z njimi kramljamo o najrazličnejših temah. Tokrat pa smo naredili izjemo in v goste povabili povsem običajno dekle. Spoznali boste Sanjo Kos, simpatično 30-letnico, ki nam je zaupala svojo zgodbo. Sanja je namreč že od rojstva slepa in zdelo se nam je pomembno, da tudi bralci spoznate, kakšno je pravzaprav življenje slepih in slabovidnih, s kakšnimi težavami se soočajo in kako oni dojemajo svet okoli sebe. Zagotovo je to pogovor, ki ga je vredno prebrati in o vsem tudi pošteno razmisliti.

Darjan Lapanje

Sanja se je rodila s prirojeno genetsko napako, ki je tudi vzrok za njeno slepoto. Najprej me je zanimalo, kdaj so to, da z njenimi očmi nekaj ni v redu, ugotovili starši oz. zdravniki.

Starša sta to ugotovila nekaj mesecev po mojem rojstvu, ko sta opazila, da z očmi nisem sledila dogajanju v okolici. Takoj je bilo jasno, da nekaj ni v redu, sledile so različne preiskave, kmalu za tem pa so zdravniki že začeli postavljati diagnozo.

Pri normalno videčih ljudeh so spomini na otroštvo ali pa spomini nasploh vselej vezani na vizualno zaznavo posameznih dogodkov. Kako pa je pri tebi? Kako se sama spominjaš svojega otroštva oz. s čim povezuješ svoje spomine?

Največ spominov povezujem s tem, kar sem lahko otipala oz. kar se mi je vtisnilo v spomin preko vseh ostali čutil. Seveda pa nimam predstav, kako določene stvari izgledajo. V mislih imam zlasti barve, pa denimo pojme oz. stvari, ki jih ne morem otipati. Stol, na primer, lahko otipam, ne morem pa otipati oblaka. Tisti, ki se ne rodijo slepi in vid izgubijo kasneje, si te stvari še vedno lahko predstavljajo na podlagi spominov, sama pa sem slepa od rojstva in teh predstav enostavno nimam.

Kako pa si v bistvu predstavljaš stvari, ki jih ni moč otipati, recimo oblak ali mavrico?

Težko je opisati. Stvari, ki jih je mogoče nekako narisati, si sama morda lahko nekoliko lažje predstavljam. Je pa res, da je tudi pri stvareh, ki jih je možno narisati, vedno vmes nekdo, ki to nariše, kar pa pomeni, da to že ni več tista prava, naravna oblika ampak le določen približek.

Prej sva že omenila spomine na tvoje otroštvo, ki pa so zagotovo tudi pri tebi povezani s šolo. Kako je sploh potekalo tvoje izobraževanje?

Vrtec sem obiskovala z normalno videčimi otroci. Danes je to nekaj običajnega, saj slepe otroke poskušajo normalno vključevati v redno izobraževanje, takrat pa je mojim staršem to uspelo bolj s pomočjo določenih poznanstev. Osnovno šolo sem nato začela obiskovati na Zavodu za slepo in slabovidno mladino v Ljubljani. Tam sem bila skupaj s svojimi vrstniki, ki so se soočalo s podobnimi težavami, kot jaz. Ker sicer prihajam iz okolice Vranskega, sem v tistih letih med tednom bivala v internatu. Po zaključku osnovne šole si nisem želela ostati v Ljubljani. Želela vrniti v svoje domače okolje, tako da sem nato kot dijakinja začela obiskovati gimnazijo v Celju. Lahko rečem, da so bilato kar težka štiri leta, ko sem pošteno garala. Dejstvo je namreč, da kljub vsem tehničnim pripomočkom in prilagoditvam, ki jih tehnologija omogoča, slepi za določene stvari potrebujemo več časa in moramo tudi vložiti več truda. Kljub temu sem gimnazijo uspešno zaključila s splošno maturo in se kasneje vpisala še na študij Sociologije na fakulteti v Mariboru. Tudi študij sem uspešno dokončala in ga zaključila z diplomo. Mogoče je pri nas slepih tako, da znanje še toliko bolj cenimo in se za izobrazbo tudi nekoliko bolj potrudimo. Statistika pa celo pravi, da smo slepi med vsemi invalidi najbolje izobraženi.

Pot me je po študiju pripeljala nazaj v Ljubljano. Trenutno preko javnih del delam na Zvezi društev slepih in slabovidnih Slovenije, kjer pomagam pri izvajanju posebnih socialnih programov Zveze. Moje delo je povezano zlasti z reševanjem problematike slepih, s svetovanjem, pa tudi s pomočjo slepim in slabovidnim.

Lahko bi torej rekla, da si zelo aktivno vpeta v sistem. Se ti zdi, da so sistemske rešitve za slepe in slabovidne v Sloveniji dobre, ali si mnenja, da bi se to področje dalo še bolje urediti?

Težko je enoznačno odgovoriti. Dejstvo je, da se stvari izboljšujejo. Ljudje so bolje ozaveščeni o tem, kaj je slepota in kako pristopiti do slepih. Je pa seveda še precej manevrskega prostora za izboljšave, da bi tudi družba bolje sprejemala slepoto oz. invalidnost nasploh.

Najbolj je to očitno, ko hodim po cesti in srečam starše z majhnimi otroki. Otroci seveda vprašajo, zakaj imam palico in kaj z njo počnem. Njihove starše v takih primerih še vedno velikokrat slišim reči besede v smislu: »Pojdiva naprej, pusti to.« Gre za malenkosti, ki pa veliko povedo o tem, kje smo kot družba.

Zelo se trudimo, da bi bilo o slepoti in slabovidnosti čim več ozaveščanja. Zagotovo je v povezavi s tem pereča problematika naše zdravstvo. Mislim namreč, da bi bilo zdravstveni kader potrebno usposabljati za delo s slepimi in slabovidnimi. Pri tem namreč sploh ne gre za kako obsežno znanje, pač pa zgolj za par malenkosti, kako pristopiti k slepim in kako jim oz. nam pomagati. Zdi se mi, da bi se kader v zdravstvu, ki se srečuje s takimi ljudmi, moral izobraziti na tem področju.

Tudi s strani države ni vse tako, kot bi moralo biti, vselej se pojavljajo določene težave. Ena od takih stvari je recimo zakon o dolgotrajni oskrbi. Namiguje se namreč, da nam bo s tem zakonom odvzet dodatek za pomoč in postrežbo. Gre za dodatek, ki ga slepi in slabovidni porabimo za to, da plačamo nekoga ali nekaj, ki ali kar nam pomaga pri vsakdanjem samostojnem življenju. Ljudje namreč radi večkrat pozabijo, da marsikdo rabi pomoč, četudi ni na invalidskem vozičku.

Zagotovo je samostojnost v življenju tiso, po čemer hrepenimo vsi. Bi sama zase lahko rekla, da si kljub slepoti samostojna?

Kakorkoli obračamo bi težko rekli, da smo slepi popolnoma samostojni. Enako velja tudi zame. Popolna samostojnost bi zame namreč pomenilo to, da bi lahko v vsakem trenutku sedla v avtomobil in se odpeljala na drugi konec Slovenije. Ne glede na to pa nam je z različnimi tehničnimi pripomočki, kot je denimo bela palica, omogočena določena mera samostojnosti in orientacije v prostoru, seveda z določenimi omejitvami. Dejstvo je namreč, da če po neki poti želimo hoditi sami, nas mora to prej nekdo naučiti.

 

 

 

Si morda kdaj razmišljala o tem, da bi ti pri vsakodnevnih poteh pomagal pes vodnik?

Trenutno je to precej priljubljena oblika pomoči za slepe, sama pa te potrebe zaenkrat ne čutim. Enostavno se mi to v tem hipu zdi prevelika obveznost, Poleg tega pa v tem ne vidim v tem toliko prednosti, da bi se odločila za psa. Za zdaj mi zadostuje bela palica. Je pa res, da velikokrat potrebujem spremstvo pri določenih drugih opravilih. Največja težava je v kratkem času priti z enega na drug konec. Na težavo pa naletim tudi marsikje drugje. Pravzaprav rabim pomoč pri vse vizualnih stvareh. Če nakupujem, lahko izdelek le otipam, ne morem pa prebrati deklaracije.

Kako pa dojemaš svojo slepoto? Ti je zaradi tega kdaj hudo?

Sama se nikoli nisem spraševala, zakaj ravno jaz ne vidim. Nikoli za to nisem obtoževala sebe ali drugih, ali zaradi tega padla v depresijo. Če si slep od rojstva, s tem enostavno živiš. Zdi se mi, da se z bistveno večjimi krizami in stiskami soočajo tisti, ki oslepijo kasneje v življenju. Sama s tem živim in drugačnega sveta v resnici sploh ne poznam.

Znamo pa ljudje, ki smo za določen čut prikrajšani, preostale čute nekoliko bolje uporabiti, saj nimamo druge izbire, kot da se zanašamo nanje. Seveda pa to ne pomeni, da imamo samo zaradi tega druge čute bolje razvite. Tudi normalno videči ljudje začnejo, če si čez oči dajo prevezo, avtomatsko bolj natančno poslušati okolico.

Ljudje, ki normalno vidimo, svoj prosti čas radi preživljamo z gledanjem televizije. S čim pa si prosti čas najraje zapolniš ti?

Slepi vedno rečemo, da gledamo televizijo in beremo knjige. V resnici oboje poslušamo. Knjige nam bralci posnamejo v studiih, mi pa jih nato poslušamo. Seveda imam rada tako knjige kot televizijo. Poleg tega sem se do pred kratkim aktivno ukvarjala s športom, ki se imenuje Showdown. Gre za šport, ki je prilagojen za slepe. Igra se na ograjeni mizi, po mizi pa se kotali žogica z zvončkom. Na vsaki strani mize je igralec, ki s posebnim loparjem brani svoj gol. Kljub temu, da ne gre za paraolimpijsko disciplino in je ta šport zato nekoliko manj poznan, imamo evropska in svetovna prvenstva, pa mednarodna tekmovanja. Slovenska reprezentanca tudi v tem športu žanje zelo lepe uspehe.

Sicer pa rada poslušam glasbo, rada tudi ustvarjam v kuhinji, je pa res, da mi za vse to zmanjkuje časa. Zadnjih nekaj mesecev sem namreč tudi predsednica medobčinskega društva slepih in slabovidnih Celje, kjer skrbimo za aktivnosti za slepe in slabovidne na celjskem.

Po vsem povedanem je očitno, da je tvoje življenje kljub slepoti izjemno razgibano. Si morda kdaj razmišljala o tem, kaj bi se zgodilo, če bi nekega dne odkrili zdravilo, ki bi ti lahko povrnilo vid? Bi tako zdravilo sprejela?

Bojim se, da bi se, če bi spregledala, mojim možganom enostavno »zmešalo«, saj bi bilo naenkrat preveč informacij. Če pa bi bilo možno in izvedljivo, pa bi si zagotovo želela vsaj par odstotkov vida. Da lahko recimo vidim vrata vlaka… že to bi mi znatno olajšalo življenje. Zagotovo bi sprejela tudi zgolj slabovidnost.

 

Upanje in sanje so vedno potrebne in dobrodošlo, morda pa se nekoč le zgodi tudi to… Ker pa ravno omenjava sanje – znano je, da med spanjem sanjamo vsi, tako slepi, kot tudi normalno videči ljudje. Kako pa izgledajo sanje v slepem svetu?

Sanjam enako, kot je moje realno življenje. Brez barv oz. brez vidnih zaznav. Zanimivo pa je, da ljudje, ki so oslepeli kasneje v življenju, sanjajo tako kot videči, na podlagi vidnih zaznav, ki so jih bili deležni v času pred slepoto.

Čisto za konec pa še naše vprašanje, ki ga dobijo vsi naši gostje. Če bi lahko izbrala tri goste in jih povabila na večerjo – kdo bi sedel za tvojim omizjem?

Zagotovo bi povabila nekdanjo smučarsko tekačico Petro Majdič, saj mi je zares všeč njena energija. Zagotovo bi bila med gosti tudi Helen Keller, nekdanja ameriška slepa in gluha pisateljica, borka za pravice invalidov, politična aktivistka in lektorica. Čeprav ne vem, kako bi se sporazumevali (smeh). Poleg njiju pa bi povabila tudi Carmen bin Laden, švicarsko pisateljico. Brala sem njeno zgodbo, ki me je enostavno navdušila.

Ostali članki iz teme INTERVJU

Oct 18, 2021 283

"Ni mi žal, da sem gluh"

Tokrat smo med »srčne ljudi« povabili osebo, ki s seboj prinaša zelo pomembno sporočilo.…
Sep 09, 2021 252

Najpomembneje je poslušati svoje srce

Tokrat smo na pogovor v našo redno rubriko »Srčni ljudje« povabili gostjo, ki je zagotovo…
Jul 19, 2021 798

Orel, zaljubljen v šport in naravo

Srčni ljudje se z julijsko številko vračajo s krajšega oddiha. Ko smo razmišljali, koga…
Apr 15, 2021 397

Življenje mora imeti smisel

Ljudje v svojem življenju često hrepenimo po stvareh, ki jih nimamo, le redko pa smo…
Mar 16, 2021 666

Spočiješ se lahko le, če se prej utrudiš

Ko smo tokrat razmišljali, koga povabiti k pogovoru, je bila izbira pravzaprav na dlani.…