Darjan 
Leto se počasi izteka in pred vrati je že mesec december, ki ga že od leta 1988 začenjamo s Svetovnim dnevom boja proti AIDS-u. Znanje in vedenje o AIDS-u in s tem tudi o virusu HIV, ki bolezen povzroča, je v zadnjih desetletjih močno napredovalo, kljub temu pa je ozaveščenost o tej tematiki med splošno populacijo še vedno (pre)nizka, zato se nam zdi prav, da o življenju z virusom HIV spregovorimo tudi v naši reviji. K pogovoru smo povabili Sebastjana Sitarja, povsem običajnega 31-letnika iz Ljubljane, ki že štiri leta živi s HIV-om. Prav zaradi svoje izkušnje želi bralcem poslati jasno sporočilo, da okužbe sicer nikakor ne gre podcenjevati, da pa je ta ob ustreznem zdravljenju povsem obvladljiva in nikakor ne pomeni smrtne obsodbe, kot je to veljalo še v začetku 90. let prejšnjega stoletja.
Darjan Lapanje
Sam se še dobro spomnim dne pred skoraj natanko 29 leti, ko so mediji poročali o smrti pevca zasedbe The Queen Freddija Mercuryja. Verjetno eden najboljših vokalistov sodobnega časa je novembra 1991 izgubil prav bitko z AIDS-om, kar je bil v tistem času pravzaprav edini mogoč izid okužbe z virusom HIV. Nekaj let za tem so se na tržišču že pojavila prva zdravila za obvladovanje bolezni, ki so do danes napredovala do te mere, da pri HIV-u lahko govorimo o povsem obvladljivi kronični bolezni, ki pa se je kljub dostopnosti do informaciji še vedno drži velika stigma.
Najprej šok, nato se sprijazniš
Naš sogovornik sedaj s HIV-om živi že štiri leta. Simptomov, ki so se pojavili štirinajst dni po izpostavitvi, sprva ni povezoval s HIV-om, vendar pa je bil izid testiranja na infekcijski kliniki povsem jasen. »Ko sem izvedel novico, mi seveda ni bilo lahko. Ker pa sem zadevo že nekoliko poznal zaradi znanca, ki prav tako živi s HIV-om, sem vedel, da to nikakor ni konec sveta, ne zame, ne za moje bližnje,« pripoveduje Sebastjan. Kot pravi, pozitivnega izvida testiranja nikakor ni pričakoval, a se je z njim dokaj hitro sprijaznil. »Ni se mi zdelo smiselno, da bi premleval, zakaj se je to zgodilo ravno meni, saj preteklosti ne moremo spremeniti in menim, da se nam stvari v življenju zgodijo z nekim razlogom, tako sem se raje osredotočil kako lahko nastalo situacijo obrnem v nekaj pozitivnega in ena iz med njih je ozaveščati ljudi o življenju s HIV-om.«
Zdravila preprečujejo možnost širjenja okužbe
S predpisano terapijo je, kot večina potrjeno HIV pozitivnih, začel že na dan, ko je prejel izvide testiranja. »Vsak dan ob istem času pojem eno tableto in to je vse,« še pove in doda, da resnih stranskih učinkov zaradi zdravil ni imel. Ob tem izpostavlja tudi izjemno pomembno dejstvo, da vsi tisti, ki se zdravijo in imajo v krvi nezaznavni virus, tega ne morejo prenesti na druge. Nezaznavno je neprenosljivo (N=N) je danes tudi osrednje sporočilo. Nezaznavno pomeni, da ima oseba, ki se zdravi v krvi tako malo virusa, da ga aparatura ne zazna in ker je količina virusa tako mala se tudi ne more prenesti na partnerja.
Sebastjan se je kar takoj odločil, da se bo lotil še drugega dela soočanja s HIV-om, ki je za marsikoga še bistveno bolj travmatična, kot okužba sama. Že po nekaj dneh je namreč o tem spregovoril z mamo, kasneje pa še s prijatelji in bližnjimi. »Vsi, ki so izvedeli novico, so bili sprva seveda šokirani in so imeli številna (ne)upravičena vprašanja in strahove, a so se ti ob relevantnih informacijah kmalu razblinili. A moram poudariti, da je to moja zgoba, za katero se zavedam, da sodim med srečnejše osebe, pri katerih je okolica novico sprejela relativno dobro. Zavedam se, da so tu številni ljudje s HIV-om, ki te sreče na žalost nimajo,« še pove.
Stigma je še vedno močno prisotna
Stigma, ki se te tematike že pregovorno drži, je po njegovem mnenju v veliki meri neupravičena in je posledica dejstva, da med ljudmi pogosto še vedno prevladuje znanje iz 80. let, ko sta HIV oz. AIDS dejansko pomenila gotovo smrt. Prav zato se je odločil, da bo ozaveščanju o virusu HIV posvetil tudi svojo karierno pot. Zaposlil se je kot vrstniški svetovalec pri društvu Legebitra, ki ponuja brezplačno in zaupno testiranje na hiv, sifilis, hepatitis B in C ter gonorejo za moške, ki imajo spolne odnose z moškimi, prav tako pa v programu Buddy nudi individualno pomoč osebam, ki živijo s HIV-om.
»Stigma in diskriminacija prihajata iz pomanjkanja znanja, saj imajo ljudje pogosto zastarele predstave in predsodke izpred več desetletij. Spregledajo pa dejstva, da je zdravljenje te bolezni v zadnjih desetletjih močno napredovalo. Na trgu je celo tableta, ki jo oseba jemlje preventivno, da se zaščiti pred morebitno okužbo – PrEP (predekspozicijska profilaksa). Tudi sam sem bil deležen diskriminacije s strani zavarovalnice, ki me ni želela nezgodno zavarovati. Da je šlo resnično za diskriminacijo zaradi HIV-a, so potrdili tudi pri Zagovorniku načela enakosti. Opravičila s strani zavarovalnice do danes še nisem prejel. Kljub vsemu virusa nikakor ne smemo podcenjevati. Res je, da lahko ob ustreznem zdravljenju živimo popolnoma normalno in polno življenje brez slehernih omejitev, a je na drugi strani tudi res, da smo zaradi tega bolj podvrženi nekaterim drugim boleznim, zato je previdnost vsekakor na mestu,« pravi Sebastjan. Dodaja, da je poleg zdravljenja še kako pomembna tudi čustvena opora. »Zelo pomembno je, da imamo osebe s HIV-om tudi podporo, da se o tem lahko z nekom odkrito pogovarjaš,« poudarja naš sogovornik.
Ozaveščenost se izboljšuje prepočasi
»V Sloveniji se ozaveščenost o tej tematiki sicer izboljšuje, a mnogo prepočasi. Z leti je tudi sporočilo 1. decembra (svetovnega dneva boja proti AIDS-u) precej zvodenelo in nekako izgubilo na veljavi. Mogoče ravno zaradi dostopa do zdravil, ki jih pred leti nismo poznali. Je pa to vsekakor velika škoda in je žalostno, da se kljub enostavnemu dostopu do informacij, te nekako ne pridejo do ljudi,« meni Sebastjan in dodaja, da se skupaj s sodelavci kljub vsemu trudi znanje in vedenje o bolezni prek najrazličnejših kanalov podati splošni javnosti.
Sogovornika povprašam tudi o tem, kaj o širjenju okužb v Sloveniji pravi statistika. »V Sloveniji trenutno živi nekaj več kot 650 oseb s HIV-om. Vsako leto na novo diagnosticirajo med 30 – 40 oseb. Zaradi uspešnega zdravljenja se povečjuje tudi skupno število oseb s HIV-om, saj se tudi ta populacija stara. Število novih okužb po letu 2016 v Sloveniji sicer pada, to je predvsem rezultat skupnih preventivnih dejavnosti kot je testiranje v skupnosti z največjim bremenom HIV-a, PrEP (predekspozicijske zaščite), PEP (poekspozicijske profilakse), uspešnega zdravljenja ter druge preventive.«
Pomembna je preventiva
»Dejstvo je, da je med ljudmi, ko je govora o tej tematiki, še vedno veliko strahu in ne-vedenja. Še vedno recimo pogosto velja zmotno prepričanje, da se hiv prenaša samo med geji. Po spletu okoliščin se je v zahodnem svetu HIV res sprva pojavil med geji in se je v tej populaciji ostal do danes, a gledano v svetovnem merilu pa je večje breme HIV-a pri ženskah,« pove naš sogovornik in ob tem še enkrat izpostavi pomembnost tako odgovornega spolnega vedenja kot tudi rednega testiranja. Pri tem ne gre zanemariti dejstva, da je anonimno in brezplačno testiranje preko različnih programov na voljo na več lokacijah v Sloveniji. Na hiv se lahko brezplačno testirate tudi pri svojem izbranem osebnem zdravniku. Priporočljivo je, da bi se vsakdo vsaj enkrat v življenju testiral na HIV.
Virus HIV je torej med nami in si pred njim nikakor ne gre zatiskati oči. Po drugi strani pa je pomembno vedeti, da medicina okužbo že nekaj let uvršča med obvladljive kronične bolezni, saj so na voljo zdravila, ki osebam s HIV-om omogočajo polno življenje brez omejitev in z normalno pričakovano življenjsko dobo, obenem pa tudi preprečujejo možnost nadaljnjega širjenja okužbe. Z dobrim informiranjem tako lahko skupaj tudi odstranimo stigmo, ki jo virus prinaša tem ljudem.
Ne glede na vse pa naj velja, da je preventiva še vedno boljša od kurative. Varna in odgovorna spolnost je tako še vedno najboljše »zdravilo« za preprečevanje vseh vrst spolno prenosljivih okužb, veliko pa lahko za preprečevanje njihovega širjenja storimo tudi z rednimi preventivni testiranji.