Sluh nemalokrat jemljemo za nekaj samoumevnega. Šele, ko nam začne pešati, se zavemo, koliko nam pomeni, da lahko brez težav komuniciramo z drugimi, poslušamo glasbo, prisluhnemo tudi drugim nekoliko manj prijetnim zvokom, saj nas le-ti lahko celo obvaruje pred marsikatero nevarnostjo. Strokovni delavec pri Zvezi društev gluhih in naglušnih Slovenije, Adem Jahjefendić, nam je prijazno povedal nekaj več o osebah z okvaro sluha.
Tia Kemperle
Nam lahko postrežete s podatkom, koliko je v Sloveniji gluhih in naglušnih oseb?
Osebe z okvaro sluha niso le gluhi in naglušni, ampak v to skupino sodijo tudi osebe z gluhoslepoto, uporabniki polževega vsadka, gluho-slepi, osebe s tinitusom (šumenje v ušesih), Hiperakusisom (preobčutljivost na zvok) in osebe, ki imajo Menierovo boleznen (zvišan pritisk v notranjem ušesu, ki povzroča motnje sluha in ravnotežja, zvonjenje v ušesih in vrtoglavico).
V Sloveniji je približno 1500 gluhih, od katerih slovenski znakovni jezik ( SZJ) uporablja približno 1000 oseb. Naglušnih uporabnikov slušnih aparatov je bilo s strani ZZZS do 31.12. 2018 identificiranih 71.132. vendar pa je v populaciji predvidoma 7-10 % vseh oseb z okvaro sluha, ki imajo kakršno koli od zgoraj navedenih okvar, kar v slovenskem merilu pomeni, da je v populaciji približno 150-200 tisoč oseb z okvaro sluha v Sloveniji. 2/3 teh oseb, po naših ocenah sploh nima prepoznane okvare ali jim okvara ni bila še ugotovljena. Uporabnikov polževega vsadka je približno med 400-450, gluho-slepih, ki uporabljajo SZJ pa je po naših podatkih največ 66.
Kaj sodi v definicijo naglušnega? Koliko sluha še taka oseba lahko ima, da sodi v to kategorijo?
Po statutu Mednarodne zveze naglušnih oseb pojem “naglušen” opredeljuje osebe z izgubo sluha z omejeno sposobnostjo poslušanja in razumevanja, ki običajno komunicirajo z govorom.
Po statutu Zveze je naglušna oseba posameznik z izgubo sluha od 31 do 95 % po Fowlerju, ki se pri sporazumevanju naslanja na ostanke sluha s slušnim aparatom ali brez njega, z ogledovanjem z ust in z drugimi akustičnimi ter psihosocialnimi prilagoditvami in katere glavno sredstvo sporazumevanja je govor. Kot naglušne so opredeljene tudi kasneje oglušele osebe z izgubo sluha več kot 95 % po Fowlerju, če je ohranjena funkcija govora in poslušanja.
Naglušnost se po linearni redukciji sluha (ISO) stopnjuje od lažje (do 40 dB) preko srednje (do 60 dB) do težje naglušnosti (preko 80 dB). Če se je naglušnost pojavila po rojstvu, ko se glasovni kod še ni povsem spontano razvil na osnovi deficitnega sluha, je pri takih otrocih treba izvesti celovito demutizacijo, pri čemer se maksimalno izkoristi ostanke sluha (s pomočjo slušnega aparata ali brez njega).
Kako vemo, kdaj nam začne sluh pešati? Da ne gre za kakšno drugo zdravstveno težavo? Kaj so prvi znaki, da postajamo naglušni?
Prve znake oseba sama izredno težko zazna, po navadi jo na to opozorijo svojci ali sosedje. V povprečju traja 7-10 let predno se oseba pri kateri se je pričel slabšati sluh odloči da poišče strokovno zdravniško pomoč. V večini primerov gre predvsem za občutek, da se je okolica stišala, da ljudje čudno momljajo ( naglušna oseba zvoke sliši, a le te ne razločno in nerazpoznavna besed), da oseba stalno opozarja govorca, da ponovi izrečene besede in da je poslušanje glasbe in gledanje TV sprejemnika bistveno preveč glasno, kar moti tudi okolico in na to opozarja osebo, ki se ji slabša sluh.
Predvsem popolna okvara sluha pripelje do velikih težav pri sporazumevanju in vključevanju v okolje, v katerem živijo gluhi, se izobražujejo, ustvarjajo, delajo … Imate kakšne programe, s katerimi jim pomagate do boljše socialne vključenosti?
Naglušni sodijo v skupino senzornih invalidov. Invalidi že od nekdaj skušajo doseči enakovreden status v družbi. Kljub svoji invalidnosti bi radi imeli enake možnosti za doseganje čim višje zastavljenih ciljev. Veliko vlogo pri premagovanju oviranosti in izključenosti ima civilna družba. Odrasli gluhi in naglušni se v Sloveniji združujejo v Zvezo društev gluhih in naglušnih Slovenije, ki je nestrankarska, nevladna strokovna organizacija, ki si prizadeva za enakopraven položaj in pravice gluhih, naglušnih, gluhoslepih in oseb s polževim vsadkom ter aktivno sodeluje s pristojnimi vladnimi organi in telesi tako, da se vključuje v strokovne razprave s predlogi, opozorili in mnenji.
Zveza društev gluhih in naglušnih Slovenije, ki združuje trinajst medobčinskih društev, je reprezentativna invalidska organizacija in ima status društva v javnem interesu na področju socialnega varstva. Izvaja posebne socialne programe, s katerimi daje možnosti uporabnikom za sodelovanje, neodvisno in enakopravno vključevanje v življenje in delo. Ti programi izhajajo iz njihovih potreb za premagovanje oviranosti pri vključevanju v družbo.
Kaj bi rekli, kako okolica sprejema osebe, ki spadajo med gluhe in naglušne?
Skratka, prva reakcija po naših izkušnjah je je vsekakor strah, kako se bom pa jaz zdaj z to osebo pogovarjal, sporazumel ali mu pomagal.
Naglušnost je nevidna invalidnost, ki jo ljudje ne opazijo, dokler ne pridejo v stik z osebo, ki ima okvaro sluha, kot na primer pri osebah na vozičku ali z belo palico. Svet v katerem živimo, je svet slišečih. Prilagojen je ljudem, ki se dobro govorno izražajo. Po njih se merijo šolski in poklicni uspehi. Takšnih zahtev običajno ne zmorejo ljudje, ki imajo slabše govorne sposobnosti ali so iz tujega jezikovnega okolja.
Kaj bi morala država še storiti, da bi olajšala življenje gluhim in naglušnim?
Veliko zakonov in pravil ureja pravice invalidov, vendar glede na rehabilitacijo in skrb, ki jo zanje zagotavlja država so naglušni še vedno diskriminirani v populaciji državljanov Republike Slovenije. Kljub velikemu napredku informacijske tehnologije, je še zmeraj veliko ljudi ki niso seznanjeni z zakonodajo, težavami, možnostmi rehabilitacije in pravicami, ki so povezave z naglušnostjo. Predvsem je v prvi vrsti potrebno upoštevati, spoštovati in izvajati obstoječe zakone, predpise, pravilnike in smernice za zagotavljanje enakopravnega vključevanja invalidov v družbo, delo in vsakdanje življenje. Predvsem pa pogrešamo učinkovit sistem povezovanja, sodelovanja z stroko in civilno družbo za dobrobit vseh oseb z okvaro sluha.
Potrebno bi bilo vzpostaviti učinkovit sistem rehabilitacije, v katerega bi bila vključene različne stroke: za področje zdravstva, sociale, izobraževanja, zaposlovanja, inf. teh., ponudnikov SA in vsekakor v povezavi in s sodelovanjem z civilno družbo na lokalnem in nacionalnem nivoju, ki neodvisno sodeluje z vsemi in se tako celostno obravnava posameznika z vseh vidikov in potreb življenja in dela.