Danes, 28. februarja, obeležujemo že dvanajsti zaporedni svetovni dan redkih bolezni, ki prizadenejo okoli sedem odstotkov prebivalcev.
Najpogosteje redke bolezni prizadenejo otroke. Težko si je predstavljati, kako težko je obolelim, staršem, svojcem, prijateljem, ki se soočajo s takšno diagnozo. Slednja namreč najpogosteje pomeni, da bo pot do ozdravite težka in naporna, včasih celo nemogoča. Redke bolezni so večinoma kronične in napredujejo ter prinašajo s sabo posledice, ki jih oboleli občuti doživljenjsko.
Ker gre za redke bolezni, so diagnostike nemalokrat zapletene, dolgotrajne, kar močno vpliva na kakovost življenja obolelih in svojcev – ne le zaradi dolgotrajnih diagnostičnih postopkov, ampak tudi stroškov, ki jih prinaša zdravljenje. Nekatere med njimi se pojavijo v blagi obliki in ne predstavljajo nevarnosti za življenje, še posebej, če so pravočasno ugotovljene.
Na današnji dan se torej po vsem svetu odvijajo aktivnosti, ki se dotikajo področja redkih bolezni, od osveščanja, informiranja, pripravljajo se novinarske konference, dogodki, predavanja … Od poletja 2017 je na voljo kontaktna točka za redke bolezni www.redkebolezni.si, kjer je na voljo tudi nekaj več informacij.