Milan 
Z Renato Žohar, predsednico društva Spoznajmo multiplo sklerozo, smo se pogovarjali o bolezni, s katero naj bi se v Sloveniji soočalo okoli 3000 obolelih. Med drugim je pojasnila, da natančnega števila ne poznajo, saj ni registra obolelih. Multipla skleroza je doletela tudi njo in to že pri štiriindvajsetem letu starosti. Ta neozdravljiva bolezen torej ne izbira, saj lahko doleti tako moške kot ženske, mlajše in starejše … Vprašanje je, kako se soočiti z diagnozo ter kako po njej (za)živeti naprej.
Pri multipli sklerozi gre za nevrološko obolenje, kajne?
Drži, gre za nevrološko obolenje. Tukaj gre za odmiranje ali vnetni proces na mielinski ovojnici, v predelu možganov in hrbtenjače. Pogosto mi ljudje rečejo, da mi odmirajo mišice ali kosti. To ni bolezen mišic ali kosti. Je pa res, da prihaja da oslabelosti mišic, zaradi poškodbe mielina na področju možganov. Signal za funkcijo mišice je oslabljen, mišica se ne giba dovolj in slabi.
Na kakšen način se ta bolezen začne kazati? Na kaj moramo biti pozorni in kaj je znak, da lahko pomislimo na multiplo sklerozo?
Znaki in simptomi bolezni se lahko kažejo zelo različno, odvisno od dela živčevja, ki je prizadeto. Lahko je spremenjen občutek, mravljinci po različnih delih telesa, šibkost v rokah in nogah, motnje ravnotežja, dvojni vid, utrujenost … Teh simptomov je zelo veliko. To bolezen označujemo kot bolezen tisočerih obrazov, prav zaradi tega, ker ni nobenih točno določenih okvirov. Vsak oboleli ima svoje znake in ko se našteje že toliko znakov, se prikaže že nov.
Ni potrebno že ob prvih mravljincih misliti, da imate multiplo sklerozo. Zdi pa se mi pomembno, da ob težavah, ni pomembno kakšnih, če se ne nehajo, obiščemo zdravnika. Vsako spremembo je potrebno resno obravnavati, ne glede na starost.
Omenili ste utrujenost. Kdaj nas mora začeti skrbeti, kako naj vemo, da ne gre za neko splošen, povsem nenevaren občutek utrujenosti oz. kako naj prepoznamo, da gre za kaj bolj resnega?
Utrujenost je zelo poseben znak. Zelo hitro najdemo opravičilo za utrujenost. Utrujenost pri multipli sklerozi je zelo posebna, pojavi se brez pravega vzroka in spet je pri vsakem drugače. Pri meni se kaže utrujenost na način nezainteresiranosti, počasnih gibov, vseeno mi je tudi za posledice. Enostavno se ne morem premakniti.
Je diagnozo težko postaviti? Obstajajo kakšni testi za potrditev bolezni?
Postavitev diagnoze opravlja nevrolog. Običajno se naredi nevrološki pregled, magnetna resonanca glave, lumbalna punkcija in še kakšne preiskave glede na klinične znake. Zanimivo pa je to, da so znaki lahko zelo zavajajoči. Se pojavijo in izzvenijo. Po izpovedih je bolezen hitro diagnosticirana in tudi zdravljena. Pogosto se zgodi, da ko dobi nekdo diagnozo multipla skleroza, ugotavlja, da je takšne znake imel že v preteklosti, a da so izzveneli.
Kako bolezen napreduje?
Zelo težko je z gotovostjo napovedati potek bolezni. Predvsem na začetku. Bolezen gre pri vsakem nekoliko drugače. Poznamo več oblik multiple skleroze. Najpogosteje se poslabšanja kažejo v obliki »zagonov«. To je takrat , ko določeni simptomi trajajo vsaj 24 ur. Seveda nevrolog določi, če gre res za zagon. Vsak tak zagon pa pusti nekaj težav.
Zdravila zanjo ni, lahko jo le omilimo. Kakšna zdravila, metode so na voljo za lajšanje, za upočasnitev multiple skleroze?
Bolezen je neozdravljiva, kronična. Od takrat, ko sem jaz zbolela, to je 14 let nazaj, pa do sedaj, se je zgodila prava revolucija na področju zdravil. To lahko potrdijo tudi tisti, ki so zboleli še v času, ko sploh ni bilo zdravil. Takrat so se zdravila le injicirala. Sedaj še vedno ostaja zdravljenje z injekcijami, pa tablete, ki namestijo injekcije. Potem še zdravljenje z biološkimi zdravili, ki jih je spet več. Vsa zdravila pa le ustavljajo napredovanje bolezni. Kljub temu da je toliko zdravil na razpolago, niso vsa za vse in za vsako obliko. Včasih bolezen enostavno gre svojo pot, kar se tudi dogaja.
Pomembno je ohranjati in vzdrževati funkcije, ki jih imamo. Predvsem je pomembno gibanje. Zelo nerada govorim o tem, kako si lajšati simptome. Vsak se trudi po svoje in išče rešitve za sebe. Nikomur ne morem reči, da dela narobe ali da dela prav. Obstaja pa kar nekaj alternativnih oblik, ki se jih oboleli poslužujejo. Moje osebno prepričanje je, da zaupam svoji nevrologiji in jo upoštevam.
Poznane so zgodbe, ko nekoga, ki ima MS zanaša medtem ko hodi in ga mimoidoči zmerjajo s pijancem/pijanko … Kako se spopasti s tem?
Takšnih zgodb je kar precej. Večkrat se pojavlja tudi opazka »lenuh«. Kljub temu da se veliko govori o multipli sklerozi, je ljudje še vedno ne poznajo. Ne vem pa, zakaj so ljudje tako naravnani, da se naslanjajo na nesrečo nekoga drugega. Zakaj imajo tak slabšalni odnos? Ob vseh teh opazkah se je potrebno vprašati, kdo nam dovoljuje ocenjevati in se norčevati iz sočloveka. Ni pomembno ali je to pijanec, lenuh, bolnik z multiplo sklerozo, klošar … vsak ima svojo zgodbo. Vsak je lahko na mojem mestu. Kako se spopasti? Enostavno moramo živeti, iti naprej. Ni recepta, da bi bilo lažje. Težko je.
Kdo se z njo najpogosteje sooča? So to ženske, moški, so to bolj mladi ali starejši?
Najpogosteje zbolijo mladi med 20 in 40 letom. Pogosteje se bolezen pojavlja pri ženskah kot pri moških.
Konkretnega vzroka za nastanek bolezni še ne stroka ne pozna, kajne? Kaj pa vendarle lahko pripomore, da se nekdo znajde v bolj rizični skupini?
Vzroka za nastanek bolezni še ni. Nekateri govorijo o pomanjkanju vitamina D, stres, slab imunski sistem, dedni faktor … V primeru, da ima kdo v družini multiplo sklerozo, imajo otroci več možnosti, da zbolijo.
Ko nekdo izve za diagnozo, kako naj se sooči s to informacijo? Kaj mu svetujete?
Vsak se na svoj način sooča z boleznijo. Pojavlja se jeza, strah, negotovost, dvomi, pojavljajo se vprašanja ali ima življenje še smisel? Izgubi zdravja sledi proces žalovana, ki pač traja. Potem pa je potrebno živeti naprej. Bolezen nima nas, ona se je pridružila naši poti. Velika podpora pa je v družini in okolici.
In ko ste že omenili družino … kako naj se z boleznijo spopadejo bližnji?
Predvsem je potreben pogovor. V družini je pomembno izražati svoje stiske. Stiske pa ne doživljajo le tisti, ki zbolijo. Na nek način zboli celotna družina. Tukaj so starši, otroci, možje, žene … Predvsem je pomembno vedeti, da tisti , ki ima multiplo sklerozo, ni drugačen človek. Ostaja enak, samo ima omejitve. Te omejitve pogosto zmedejo okolico. Kaj pa sedaj? Kaj smem reči? Kako se naj vedem? Kaj narediti, da bo ozdravel? Tak človek ne bo nikoli ozdravel. Tega se mora tudi celotna družina zavedati. Kljub bolezni ni sedaj oboleli na prvem mestu. Potrebno ga je sprejeti kot enakovrednega. Lahko se v družini naredi reorganizacija, aktivnosti se porazdelijo po zmožnostih. Družina mora živeti skupaj, ne pa da biva skupaj. Ob bolezni je v družini nastala praznina, kajti izgubila je zdravje enega svojega člana. To praznino je potrebno zapolniti in pri tem je potrebno sodelovanje celotne družine. Tako bo tudi vsem lažje. Ni potrebe, da se bori vsak zase.
Pri tem lahko pomagate tudi v društvu. Kakšne aktivnosti vse izvajate, kaj počnejo člani?
V društvu dajemo poudarek na to, da bolezen multipla skleroza ni le problem posameznika. Ozaveščamo o bolezni predvsem ob svetovnem dnevu multiple skleroze. Ta je zadnjo sredo v mesecu maju. Organiziramo strokovna predavanja, zbiramo denar za šolske potrebščine otrok, kateri starši imajo to bolezen. Prav tako sodelujemo s strokovnjaki, ki obravnavajo bolnike z multiplo sklerozo. Prirejamo druženja za celotne družino, poskrbimo, da se tudi naši bližnji srečajo in izmenjajo izkušnje, ob tem pa se otroci zabavajo. Imamo svojo spletno stran spoznajmo-ms.eu. Naše društvo je odprto za vsakogar, ki bi želel kaj narediti, organizirati, sporočiti …
V letošnjem letu smo pričeli z izdelavo MS Reporterja. Mi zberemo vprašanja, katera zanimajo naše člane in potem naredimo intervju, ga posnamemo, zmontiramo in predvajamo na Yutube kanalu MS Reporter. V tem sodelujejo oboleli za multiplo sklerozo. Ideja je prišla od našega člana, ki se je ukvarjal s snemanjem in montažo. Bolezen je pri njem napredovala tako, da je sedaj na vozičku. Snemati več ne more, tako kot bi si želel, lahko pa še vedno dela montažo. S tem se potrjuje in še vedno dela nekaj, kaj ima rad. Ob enem pa pomagamo z odgovori. Tisti, ki pa še lahko hodijo, pa delajo intervju. Seveda je tukaj še vedno kar nekaj stroškov. Pri izvedbi MS Reporterja nas podpira podjetje Roche. Vprašanja lahko pošljete na naslov info@spoznajmo-ms.eu. Vesli bomo vsakega vašega vprašanja. Poiskali bomo odgovore. Včasih je težko postaviti vprašanje, sedaj lahko to naredimo mi. S tem pa pomagate še drugim. Saj včasih se vsega ne spomnimo, kaj bi morali vprašati. MS Reporter se že dela v tujini, zakaj ga ne bi imeli tudi v Sloveniji? Naredimo nekaj drugačnega, nekaj svojega. MS Reporter je delo obolelih z multiplo sklerozo, pridružite se nam pri izdelavi MS Reporterja. Tisti, ki živimo z MS in ob MS najbolje vemo, kaj bi lahko zanimalo tiste, ki so zboleli in iščejo odgovore.
Kakšni so največji izzivi, ki ste si jih zastavili? In kje opažate problematiko, ki se nanaša na področje MS?
Velik izziv je združevati celotne družine. Saj se pogosto delijo: Mi, ki imamo multiplo sklerozo in Vi. Prav svojci pa so pogosto še v večjih stiskah. Pogosto prihaja do ločitev, prepirov, obtoževanj …
Prav zaradi tega si naše društvo prizadeva organizirati terapevtske skupine za obolele in njihove svojce. Še vedno je pogovor problem. Ne pogovor o vremenu, pogovor o občutkih, željah, pričakovanjih, potrebi po bližini in varnosti. Bolezen je neozdravljiva, odnose pa lahko rešimo.