17. aprila obeležujemo 22-letnico svetovnega dneva hemofilije. Geslo, ki ga je za leto 2011 izbrala Svetovna zveza za hemofilijo, se glasi »Poiščite navdih, sodelujte z izvirno idejo ob svetovnem dnevu hemofilije« in poudarja pomen zagotavljanja zdravljenja povsod po svetu. S svetovnim dnevom hemofilije želijo številna društva, zveze in organizacije predvsem opozoriti, da vsakdo izmed nas igra pomembno vlogo pri izboljšanju celostne oskrbe oseb s hemofilijo.
Hemofilija je prirojena ali pridobljena motnja strjevanja krvi, ki zmanjša sposobnost telesa za strjevanje ali koagulacijo krvi. Osebam s hemofilijo delno ali povsem primanjkuje eden od ključnih faktorjev strjevanja krvi, potreben za nastanek čvrstega krvnega strdka. Oseba s hemofilijo ne krvavi bolj kot drugi, ampak dlje. Glavna nevarnost te bolezni so neobvladane notranje krvavitve, ki se lahko pojavijo same od sebe ali zaradi poškodbe in so v nekaterih primerih lahko smrtno nevarne. Krvavitve v sklepe in mišice pa povzročijo hude bolečine, začasno nepomičnost ter trajne okvare. Takojšnje nadomestno zdravljenje in profilaksa vsakih nekaj dni z vbrizgavanjem faktorja strjevanja krvi v žilo omogoča bolnikom s hemofilijo kakovostno življenje brez krvavitev in običajno telesno dejavnost. Bolniki s hemofilijo nestrpno pričakujejo napovedano novost, ko bo vbrizgani krvni faktor v telesu obstojnejši, kar bo omogočilo npr. prehod z odmerjanja večkrat na teden na samo enkrat na teden. Pred desetletji so namreč zdravniki bolnikom s hemofilijo tudi v razvitem svetu napovedovali zelo kratko življenje in le redki moški s težko stopnjo hemofilije so zaradi pomanjkanja ustreznih zdravil dočakali polnoletnost. Danes, ko je napredek v medicini dosegel razcvet tudi na področju zdravljenja in preprečevanja krvavitev pri hemofiliji, bolniki s to redko, vendar življenjsko nevarno boleznijo, lahko živijo polno in kakovostno življenje.
V svetu ima hemofilijo skoraj 400 tisoč ljudi, v Sloveniji pa je registriranih okoli 450 oseb s hemofilijo in podobnimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi. Med njimi je tudi prof. Jože Faganel, dolgoletni predsednik Društva hemofilikov Slovenije, ki meni, da je potrebno osebam s hemofilijo omogočiti normalno ustvarjalno življenje ne le v Sloveniji, ampak povsod po svetu. S to mislijo se solidarizira s štirimi petinami sobolnikov po svetu, ki nimajo na voljo ustreznega zdravljenja. Tem je namenjena zlasti pomoč z zgledom, kako so hemofiliki s svojo zamislijo, zavzetostjo in večdesetletno organizacijsko pomočjo pomagali zdravstvenim delavcem postopno doseči sodobno zdravljenje za vse v državi. Društvo hemofilikov Slovenije vsako leto 17. aprila v Murski Soboti organizira tradicionalno izobraževalno-športno srečanje članov Društva ter njihovih družin, aktivno sodeluje pri ozaveščanju javnosti o hemofiliji in predvsem pri izboljšanju razumevanja te bolezni, hkrati pa uveljavlja svojo zamisel, kako z roko v roki z zdravstvenim osebjem spreminjati bolezen za smrt v premagljivo, a vseživljenjsko oviranost. »Ta zamisel naj bo navdih drugim organizacijam po svetu, tudi blizu nas, ob svetovnem dnevu hemofilije, « je povedal profesor Jože Faganel.
Društvo hemofilikov Slovenije (DHS): Živeti s hemofilijo
To pomeni, da si skupno prizadevamo živeti s hemofilijo A, hemofilijo B, von Willebrandovo boleznijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi čim bolj normalno in ustvarjalno življenje tako, da osebam in njihovim družinam zagotovimo uresničevanje specifičnih potreb, ki izhajajo iz konkretne bolezenske oviranosti.
Novo Nordisk: Zavezani spremembam v hemofiliji
Novo Nordisk si prizadeva spreminjati možnosti za bolnike s hemofilijo. Vsak korak na naši poti je usmerjen k izboljšanju zdravljenja, zagotavljanju boljšega dostopa do oskrbe in izpolnjevanju našega stalnega prizadevanja, da bi razumeli potrebe bolnikov s hemofilijo. Trudimo se ljudem omogočiti, da svoje življenje svobodno oblikujejo na podlagi osebnih želja in stremljenj, ne pa na podlagi omejitev, ki jih postavlja bolezen.
Vir: Društvo hemofilikov Slovenije
