4.8 C
Ljubljana
četrtek, 18 aprila, 2024
0,00 EUR

V košarici ni izdelkov.

Bolniki s hemofilijo za boljše razumevanje svoje bolezni

17. aprila obeležujemo 22-letnico svetovnega dneva hemofilije. Geslo, ki ga je za leto 2011 izbrala Svetovna zveza za hemofilijo, se glasi »Poiščite navdih, sodelujte z izvirno idejo ob svetovnem dnevu hemofilije« in poudarja pomen zagotavljanja zdravljenja povsod po svetu. S svetovnim dnevom hemofilije želijo številna društva, zveze in organizacije predvsem opozoriti, da vsakdo izmed nas igra pomembno vlogo pri izboljšanju celostne oskrbe oseb s hemofilijo.

Hemofilija je prirojena ali pridobljena motnja strjevanja krvi, ki zmanjša sposobnost telesa za strjevanje ali koagulacijo krvi. Osebam s hemofilijo delno ali povsem primanjkuje eden od ključnih faktorjev strjevanja krvi, potreben za nastanek čvrstega krvnega strdka. Oseba s hemofilijo ne krvavi bolj kot drugi, ampak dlje. Glavna nevarnost te bolezni so neobvladane notranje krvavitve, ki se lahko pojavijo same od sebe ali zaradi poškodbe in so v nekaterih primerih lahko smrtno nevarne. Krvavitve v sklepe in mišice pa povzročijo hude bolečine, začasno nepomičnost ter trajne okvare. Takojšnje nadomestno zdravljenje in profilaksa vsakih nekaj dni z vbrizgavanjem faktorja strjevanja krvi v žilo omogoča bolnikom s hemofilijo kakovostno življenje brez krvavitev in običajno telesno dejavnost. Bolniki s hemofilijo nestrpno pričakujejo napovedano novost, ko bo vbrizgani krvni faktor v telesu obstojnejši, kar bo omogočilo npr. prehod z odmerjanja večkrat na teden na samo enkrat na teden. Pred desetletji so namreč zdravniki bolnikom s hemofilijo tudi v razvitem svetu napovedovali zelo kratko življenje in le redki moški s težko stopnjo hemofilije so zaradi pomanjkanja ustreznih zdravil dočakali polnoletnost. Danes, ko je napredek v medicini dosegel razcvet tudi na področju zdravljenja in preprečevanja krvavitev pri hemofiliji, bolniki s to redko, vendar življenjsko nevarno boleznijo, lahko živijo polno in kakovostno življenje.

V svetu ima hemofilijo skoraj 400 tisoč  ljudi, v Sloveniji pa je registriranih okoli 450 oseb s hemofilijo in podobnimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi. Med njimi je tudi prof. Jože Faganel, dolgoletni predsednik Društva hemofilikov Slovenije, ki meni, da je potrebno osebam s hemofilijo omogočiti normalno ustvarjalno življenje ne le v Sloveniji, ampak povsod po svetu. S to mislijo se solidarizira s štirimi petinami sobolnikov po svetu, ki nimajo na voljo ustreznega zdravljenja. Tem je namenjena zlasti pomoč z zgledom, kako so hemofiliki s svojo zamislijo, zavzetostjo in večdesetletno organizacijsko pomočjo pomagali zdravstvenim delavcem postopno doseči sodobno zdravljenje za vse v državi. Društvo hemofilikov Slovenije vsako leto 17. aprila v Murski Soboti organizira tradicionalno izobraževalno-športno srečanje članov Društva ter njihovih družin, aktivno sodeluje pri ozaveščanju javnosti o hemofiliji in predvsem pri izboljšanju razumevanja te bolezni, hkrati pa uveljavlja svojo zamisel, kako z roko v roki z zdravstvenim osebjem spreminjati bolezen za smrt v premagljivo, a vseživljenjsko oviranost. »Ta zamisel naj bo navdih drugim organizacijam po svetu, tudi blizu nas, ob svetovnem dnevu hemofilije, « je povedal profesor Jože Faganel.

Društvo hemofilikov Slovenije (DHS): Živeti s hemofilijo

To pomeni, da si skupno prizadevamo živeti s hemofilijo A, hemofilijo B, von Willebrandovo boleznijo in drugimi  prirojenimi motnjami strjevanja krvi čim bolj  normalno in ustvarjalno življenje tako, da osebam in njihovim družinam zagotovimo uresničevanje specifičnih potreb, ki izhajajo iz konkretne bolezenske oviranosti.

Novo Nordisk: Zavezani spremembam v hemofiliji

Novo Nordisk si prizadeva spreminjati možnosti za bolnike s hemofilijo. Vsak korak na naši poti je usmerjen k izboljšanju zdravljenja, zagotavljanju boljšega dostopa do oskrbe in izpolnjevanju našega stalnega prizadevanja, da bi razumeli potrebe bolnikov s hemofilijo. Trudimo se ljudem omogočiti, da svoje življenje svobodno oblikujejo na podlagi osebnih želja in stremljenj, ne pa na podlagi omejitev, ki jih postavlja bolezen.

Vir: Društvo hemofilikov Slovenije

Povezani članki

Zadnji članki

Kako do slušnih aparatov?

Na poti do boljšega sluha so najtežji prvi koraki. V AUDIO BM se tega zavedamo in vam pomagamo pri vseh korakih. Za pridobitev slušnih...

Vzdržljiva lepotica, ki bo sledila vsakemu vašemu koraku

Za žensko je ura najprej okras, šele nato pripomoček. Zato mora biti čudovita, sodobna in skladna z njenim modnim slogom. Vse to združuje Huaweieva...

Razbijamo mite o robotskih sesalnikih iRobot

Kljub temu, da si zaslužijo oznako najboljših domačih pomagačev, se robotskih sesalnikov še vedno drži nekaj trdovratnih mitov! Čas je, da jih »razbijemo«! Enega...

April 2024

Odprite revijo v novem zavihku

Baby Expo 2024: Celodnevna avantura za bodoče starše in mlade družine

Pomlad prinaša sveže začetke in nove avanture, zato je popoln čas za Baby Expo, edinstven dogodek, ki združuje vse, kar mlade in bodoče starše...

Odločimo se in preprečimo več vrst rakov

HPV je najpogostejša spolno prenosljiva okužba, ki prizadene tako moške kot ženske. Virus HPV se širi s spolnimi stiki, lahko pa se nahaja na...

Izredne brezžične slušalke Huawei FreeClip že na voljo v slovenskih trgovinah

Tehnološko podjetje Huawei je predstavilo prave stereo brezžične slušalke (TWS) Huawei FreeClip odprtega tipa z inovativno zasnovo C-bridge Design ter tehnologijo samodejne zaznave nošenja...

V trgovino z malčkom? Otročje lahko!

Nakupovanje z malčki je lahko precej zahtevno. Saj veste, otrok je prerasel večino hlač, želeli bi osvežiti njegovo garderobo, morda ste v nakupovanju opreme...

Ko obrambne moči potrebujejo podporo

Naše obrambne moči so tekom mrzlih dni ponovno na preizkušnji. Zakaj jih ne bi podprli z RegulatproMetabilc naravnim eliksirjem? RegulatproMetabolic v primerjavi z RegulatproBio eliksirjem...

Samo 299,90 evrov za zmogljiv kombiniran robot Roomba Combo Essential!

odjetje iRobot je nadgradilo ponudbo z robotskim sesalnikom Roomba Combo Essential, ki se ponaša s funkcijo pomivanja tal, pametno navigacijo, večjo sesalno močjo in...